Boala mea cronică este „invizibilă”, nu „imaginară”

Trăim într-o societate în care bolile cronice continuă să fie invizibile. Vorbim despre realități dificile precum fibromialgia care dă Trebuie să ne schimbăm mentalitatea: nu este nevoie de o rană evidentă pentru ca durerea să fie autentică .

Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății (OMS), bolile cronice invizibile social reprezintă aproape 80% din afecțiunile actuale. De exemplu, să vorbim despre boli psihice, cancer, lupus, diabet, migrene, reumatism, fibromialgie... Patologii debilitante pentru cei care suferă de ele și care obligă oamenii să se confrunte cu o societate prea obișnuită să judece fără să știe.

A trăi cu o boală cronică înseamnă a face o călătorie lentă și singură. Prima etapă a acestei călătorii este căutarea unui diagnostic definitiv pentru tot ceea ce mi se întâmplă. Nu este ușor. De fapt, poate dura ani până când o persoană poate găsi un nume pentru ceea ce are . Apoi, după identificarea bolii, vine partea, fără îndoială, cea mai complexă: găsirea demnității, a unei calități a vieții cu durere ca însoțitor de călătorie.

Dacă adăugăm la această neînțelegere socială și lipsă de sensibilitate putem înțelege bine de ce boala originală este combinată să nu uităm că o mare parte a pacienților cu boli cronice sunt singuri copii .

Este un subiect important și foarte actual la care merită să reflectăm.

Am o boală cronică pe care nu o vezi, dar este reală

Mulți oameni cu o boală cronică simt uneori nevoia să poarte un semn . Un manifest clar care explică ce au pentru ca toți ceilalți să înțeleagă. A intelege

Maria are 20 de ani și merge la universitate cu mașina. Parcați retea sociala . Oamenii își bat joc de ea pentru că este excentric pentru a se plimba cu o umbrelă. Este insultată pentru că are curajul să parcheze în locul cu handicap: două picioare, două brațe, doi ochi și o față drăguță.

Câteva zile mai târziu, Maria este nevoită să vorbească cu colegii ei de la facultate: are lupus. Soarele îi activează boala și are și două proteze de șold. Boala ei nu este vizibilă pentru ochii celorlalți, dar este acolo și îi schimbă viața, împiedicând-o să fie mai puternică și mai curajoasă. .

Acum, cum poate Maria să continue să-și trăiască viața fără să-și descrie durerea fără a îndura priviri pline de scepticism sau compasiune?

Maria nu vrea să explice tot timpul ce i se întâmplă. Nu vrea un tratament special, vrea doar respect, înțelegere. A fi normal într-o lume în care diversitatea este comercializată. Pentru că dacă cineva este bolnav, trebuie văzută și raportată boala lui.

Bolile invizibile și lumea emoțională

Gradul de handicap al fiecărei boli cronice variază de la persoană la persoană. Sunt cei care au o autonomie mai mare și cei care sunt capabili să îndeplinească funcții normale în funcție de zi. În acest din urmă caz persoana va trăi ceva .

Există o organizație non-profit numită Asociația Dizabilităților Invizibile (IDA). Funcția sa este de a educa și conecta persoana cu o boală invizibilă cu mediul imediat și cu societatea. Un lucru clarificat de asociație este că trăirea cu o patologie cronică provoacă probleme și în mediul familial sau școlar.

De exemplu, mulți pacienți adolescenți sunt adesea certați de cei din jur

Importanța de a fi puternic emoțional

Nimeni nu a ales să aibă migrene, lupus, tulburare bipolară... În loc să renunțe în fața a ceea ce le-a oferit viața, persoanele cu boli invizibile au o singură alegere: să accepte, să lupte, să fii asertiv, să te trezești în fiecare zi în ciuda durerii sau a fricii.

O boală cronică are nu numai simptome, ci și consecințe. Una dintre acestea este acceptarea de a fi judecat la un anumit moment al vieții. Prin urmare, trebuie să ne pregătim cu strategii adecvate pentru a face față situației.

Nu trebuie boală . Trebuie să facem vizibil invizibilul, astfel încât cei din jurul nostru să fie conștienți de el. Vor fi zile în care putem face totul și altele nu. Dar continuăm să fim noi înșine.

Trebuie să fim pregătiți să ne apărăm drepturile. Atât la nivel de lucru, cât și în cazul copiilor care participă la centre de recreere.

Neurologi, reumatologi și psihiatri dau. Trebuie să treci prin viață și să te trezești în fiecare zi. Chiar dacă durerea ne paralizează, trebuie să ne amintim un lucru: dacă ne oprim, sosesc întunericul, emoțiile negative și descurajarea...

În concluzie, un lucru care trebuie să fie clar este că pacienții care suferă de boli cronice invizibile din punct de vedere social nu au nevoie de compasiune. Pentru că uneori cele mai intense, minunate sau devastatoare lucruri precum dragostea sau durerea pot fi invizibile pentru ochi .

Nu-i vedem, dar sunt acolo.